“白化病人见不得阳光”是误解

90后白化病女孩

不论走到哪，张超得到的都是百分百的回头率，有的人直接对着她指指点点，有的擦肩而过了还要频频回头。

也许是习惯了这样的关注度，张超显得特别从容，并不会因为别人的议论而停下脚步或是害羞，“我不会理会他们说什么，就当他们是在羡慕我皮肤白，做好我自己就可以了。”

在餐厅里翻看一本菜单，张超需要狠狠地低下头，眼睛和纸面的距离只有十几公分，乍一看就和近视一样，但白化病人的视力却不能通过一副眼镜来解决问题，这是视网膜先天发育不良所致的，“查视力的时候，最多只能看到最大的那两个‘E’，过马路看红绿灯有时也看不清楚。”

张超说，除此以外，白化病人的眼睛还容易出现流泪、眼球震颤等情况，但都不会影响正常的作息，白化病人的眼睛偏小，金色的睫毛又盖住了眼球，很多人误以为所有的白化病人都看不见，其实大部分人只是视力低下，就和近视差不多。

还有一个容易被人误解的问题是，白化病人惧光。很多人理解为是惧怕阳光，甚至无法在阳光下生存，需要一直呆在室内，就像吸血鬼那样，“其实不是的，只是时间久了皮肤会泛红发炎，还会蜕皮，我最长就可以在暴晒的夏天海边呆上一两个小时，一般的阳光也不需要特意在乎时间，看看特奥会就知道了，好多著名运动员都是白化病患者。”

就像很多爱惜皮肤的漂亮女孩那样，在阳光充足的时候给自己打把伞，空闲的时候约上几个闺蜜在校园周边散散步，这反而是张超平时最喜欢做的一件事。

专家：白化病人除了白，其他没什么两样

与张超的遭遇一样，因为与众不同的外表，白化病人常常受到外界的质疑，他们是否有能力像正常人一样地工作，熬夜加班对他们来说到底有没有影响呢?

记者从浙大一院皮肤科主任医师方红那里了解到，在各种工作里，紫外线是白化病人唯一与别人不同、需要特别重视的一项因素，“人体的皮肤通过色素来保护自己，强烈的紫外线容易使白化病人晒伤、起水泡，所以他们不适合长期呆在户外的工作，至于加班，只要在室内，他们想加班到几点都可以。”

方医师还提到，只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响，绝大部分的白化病人除了“白”，身体状况与正常人没什么两样。此外，通过撑阳伞等物理防晒措施的保护，白化病人一样可以走在大街上，并不需要刻意躲在室内。